Од следниот месец сите пациенти со спинална мускулна атрофија ќе добијат терапија
Како што информира министерот за здравство, тендерските процедури се во тек и во најкус можен законски рок пациентите ќе можат да го започнат своето лекување, во текот на наредниот месец.
Сите пациенти со спинална мускулна атрофија регистрирани до јуни 2021 година се покриени со терапија со последната набавка на лекот која е во тек, информира денеска министерот за здравство Венко Филипче.
Со ова, како што рече, стануваме една меѓу ретките земји во светот и Европа, со целосна покриентост со терапија за овие пациенти без рестрикции.
– Нема пациент со спинална мускулна атрофија, деца, возрасни, кои во овој момент немаат соодветна терапија или нема отпочнато постапка за терапијата да биде во нашата земја. Истовремено нема пациент со ретка болест за кој нема соодветна терапија, има група пациенти кои заради постапките, временските законски рокови се чека, меѓутоа лековите следната недела ќе бидат во земјава – рече Филипче.
Пациентите со спинална мускулна атрофија ќе имаат можност да го примаат овој лек во домашни услови. Тендерските процедури се во тек и во најкус можен законски рок пациентите ќе можат да го започнат своето лекување, во текот на наредниот месец.
Деница Велковска, претседател на Здружението на лица со спинална мускулна атрофија СТОП СМА побара терапија и за возрасните пациенти.
– И возрасните пациенти имаат итна потреба од терапија без разлика на побавната прогресија. Минатата година се отвори Програма од милосрдие каде се обезбеди терапија од страна на производителот во вид на донација за одреден број пациенти според критериумите, а со оваа набавка се покриваат и останатите 4 пациенти кои не беа покриени со терапија. Кај овие лица кои стојат, но едвај се одржуваат, терапијата значи спречување на инвалидите и седнување во инвалидска количка, па годинава Министерството за здравство сочува уште 4 лица на нозе – рече Велковска.