ПРЕД 5 ГОДИНИ САМО ЗА ТРОЈЦА ПАЦИЕНТИ ИМАЛО ТЕРАПИЈА, А ДЕНЕС ИМА ЗА 126 ЛИЦА Драматични подобрувања на условите за живот на луѓето со цистична фиброза

Министерството за здравство денеска го претстави проширувањето на третманот на цистичната фиброза при што беше истакнато дека современата CFTR-модулаторна терапија сега е достапна за вкупно 126 пациенти, а во 2021 година ја добивале само тројца.

Терапијата ја добиваат сите пациенти што ги исполнуваат медицинските критериуми, почнувајќи од двегодишна возраст, како и пациентите со ретки генетски мутации. Со тоа Македонија е меѓу земјите во регионот што ја обезбедуваат терапијата уште од двегодишна возраст.

Проширувањето е овозможено со зголемениот буџет на државата и на Фондот за здравствено осигурување и со успешните преговори со производителот Вертекс.

Во 2018 година започна неонатален скрининг како пилот-програма, а од април 2019 година тоа стана е национална програма. Благодарение на тоа, болеста се открива уште во најраниот период од животот.

– Во 2021 година, со условен буџет од Фондот, првите тројца пациенти ја добија терапијата „калидеко“. Потоа следуваше „трикафта“, најнапред за пациентите со напредната белодробна болест. До крајот на 2023 година терапија примаа 12 пациенти, а беше објавено и Националното упатство за третман на цистична фиброза. Во 2024 година терапијата стана достапна за сите подобни пациенти над 12 години и започна вклучувањето на децата од 6 до 11 години. Од тројца пациенти во 2021 година до 126 денес. Зад секоја од тие бројки стои дете, семејство и нова надеж. Тоа е резултат на континуирана институционална поддршка и на заедничка цел: секој пациент со цистична фиброза што ги исполнува медицинските критериуми да има пристап до современа, таргетирана терапија – рече министерот за здравство Сашо Клековски.

Благодарение на терапијата пациентите живеат многу подобро и многу подолго.

Македонските центри за цистична фиброза се дел од Твининг-проектот (збратимување) на Европското здружение за цистична фиброза (ECFS). Педијатрискиот центар соработува со Универзитетската болница „Шарите“ од Берлин, а развојот на службата за возрасни го поддржува Кралската болница „Папворт“ од Кембриџ.

Д-р Чарлс Хаворт, пулмолог за возрасни од болницата „Папворт“, вели дека со новите CFTR-модулатори „пациентите се многу подобро, живеат подолго, а популацијата на возрасни со цистична фиброза продолжува да расте, што секако е голема приказна за успех“. При секоја посета на Скопје тој гледа „драматични подобрувања во условите, стручноста на лекарите и исходите за пациентите“.

Д-р Мирјам Штал, педијатриски пулмолог од „Шарите“, додава:

– Имаме месечни состаноци онлајн и ги разменуваме нашите идеи и размислувања за пациенти кои се тешки за лекување. Мислам дека постигнавме прилично добар напредок во грижата за луѓето со цистична фиброза во Скопје.

Во Македонија денес се регистрирани 138 пациенти со цистична фиброза. Земјата е дел од Европскиот регистар на пациенти со цистична фиброза, па резултатите се следат и се споредуваат со европските стандарди.

Значајни новини за следниот период се формирање центар за возрасни пациенти со цистична фиброза, како и воведување нов лек „алифтрек“, кој во моментот е во тек на регистрација во земјава, наменет за пациенти кои имаат повеќекратни мутации на ова заболување.