ДА НАУЧИМЕ ПОВЕЌЕ ЗА РЕТКИТЕ ДИЈАГНОЗИ Седма сезона на кампањата „Ги запознаваме ретките болести“
Здружението „Ретко е да си редок“ од Охрид поддржано од здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ и во соработка со лекарската фела ја збогатиле базата на податоци за ретки болести со уште 28 ретки дијагнози со што базата на податоци за ваквите болести сега брои вкупно 303 дијагнози
Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го
викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 или 29 дена ќе се обидеме поблиску
да ве запознаеме со ретките болести од кои заболуваат жителите од охридско-струшкиот
регион, велат од здружението „Ретко е да си редок“ од Охрид во пресрет на седмата сезона на
Националната кампањата.
„Ги запознаваме ретките болести“ ја одбележува својата седма сезона која започнува на 1-ви февруари 2025 кога ќе започне емитувањето на нови 28 текстови за ретки болести кои се дијагностицирани во овој регион.
„Во заеднички консултации и истражувања со здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ и лекарската фела, стигнавме до нови различни ретки дијагнози така што нашата база на податоци за ретки болести брои вкупно 303 дијагнози за кои се обработени соодветни текстови. Бидејќи истражувањето се уште трае очекуваме дека бројот на дијагнози ќе се зголеми“, велат здружението „Ретко е да си редок“ од Охрид.
Тие информираат дека стигнале до информации за ултра ретки дијагнози како што се Peching syndrome, Tyrosinemia type 1, Rett syndrome , Gitelman syndromе, Evans syndrome, Schwannomatosis и бројка од над 110 различни дијагнози.
Повеќе за ова на порталот „Мајка и дете“.