КОГА ИМАТЕ ДЕТЕ СО РЕТКА БОЛЕСТ ПРВО ПРОВЕРУВАТЕ ДАЛИ ДИШЕ Претседателката на Националната алијанса за ретки болести сподели дел од секојдневјето
Наташа Анѓелеска, претседателка на Националната алијанса за ретки болести, на одбележувањето на Денот на ретките болести (28 февруари), сподели дека како родител на дете со ретка болест, утрото ѝ почнува со проверката, дали детето дише. За среќа, рече таа, низ годините расте поддршката за сите засегнати од некоја ретка дијагноза
„Денес е реткиот ден. Го основав Life With Challenges / Живот со Предизвици во 2009 со надеж дека ќе може нешто да се промени за нас ретките. Прв пат го организиравме денот на ретки во 2012 за да покажеме дека сме тука и дека сме спремни да бидеме гласни затоа што знаев дека без медиумите не можеме да го добиеме вниманието на институциите. Беше тежок пат кој немаше да го продолжам да не се приклучеа кон здружението храбри родители и пациенти кои беа спремни да се бориме заедно. Со многу поддршка од пријатели, од познати и непознати, одевме напред и баравме Живот.
Во 2014 покренавме Алијанса на ретки за да бидеме посилни заедно. Денес 16 години после првите чекори, регионално го одбележуваме денот на ретки во Скопје, Битола, Охрид… видливи сме, многу сме, силни сме, гласни сме …
Постигнавме да се обезбедува терапија, ама ни требаат и соодветни здравствени, социјални услуги, физикална терапија соодветна на дијагнозата, ни треба мултидисциплинарен пристап, но требаат центри, дисперзија на лекови и услуги, ни треба рана дијагноза и ран пристап до терапија и услуги за поквалитетен Живот….“, порача на фејсбук страната на здружението „Живот со предизвици“, неговата основачка Весна Алексовска.
Алексовска боледува од Гоше, ретко заболување со кое се соочила како дете и кое е нејзин постојан придружник, денес, благодарение на терапијата, води сосема нормален живот, сопруга е и мајка и е посветена на здружението за ретки болести „Живот со предизвици“.
На Денот на ретките болести, во Скопје, во организација на Националната алијанса за ретки болести, беа нагласени потребите од усвојување на националната стратегија за ретки болести, ратификација на Резолуцијата на ОН за ретки болести, подобрување на пристапот до дијагноза, терапија, образование, вработување и социјални услуги за лицата со ретки болести.
Повеќе за ова на „Мајка и дете“.