Browsing Tag

ретки болести

ГИ ЗАПОЗНАВАМЕ РЕТКИТЕ БОЛЕСТИ: ПФАПА СИНДРОМ Периодична треска, афтозен стоматит, фарингит,…

Овој синдром за првпат е опишан и забележан од страна на д-р Гери Маршал во 1987 година кај 12 деца од Тенеси и Алабама. Во литературата може да се сретне и под името „Маршалов синдром“…
Повеќе...

ГИ ЗАПОЗНАВАМЕ РЕТКИТЕ БОЛЕСТИ: ДЕНТОВ СИНДРОМ Генетско нарушување на бубрезите чии симптоми обично…

Во последните фази на болеста, на пациентите може да им биде потребна дијализа или трансплантација на бубрег. Дентовиот синдром Тип 2, покрај симптомите од Типот 1, може да се…
Повеќе...

„ГИ ЗАПОЗНАВАМЕ РЕТКИТЕ БОЛЕСТИ“ Започнува кампањата на здружението „Ретко е да си редок“

Здравствени работници, Ви благодариме за вложувањето во кампањите, без Вас немаше да успееме. Продолжуваме заеднички да ги менуваме работите на подобро - порача првиот човек на „Ретко е…
Повеќе...

ШТО Е СКЛЕРОДЕРМИЈА? Темнопигментираните дамки на кожата се првиот симптом

Денес е светски ден на склеродермијата. Станува збор за ретко заболување кое почесто ги погодува жените и најчесто се јавува на возраст меѓу 30 и 50 години, иако може да се појави на…
Повеќе...

ОД ЗБОРЛИВО ДЕТЕ СО РЕТКА БОЛЕСТ, ДО СРАМЕЖЛИВА ТИНЕЈЏЕРКА Дијагнозата на Ива Петревска, булозна…

Ива ја запознавме во 2017.година, на Денот на ретките болести, кога имаше 6 години, а денес беше повторно таму со своето семејство, но како срамежлива тинејџерка. Не сака повеќе да биде…
Повеќе...

РЕТКИ БОЛЕСТИ: БУЛОЗНА ЕПИДЕРМОЛИЗА Што е специфично за децата пеперуги?

Оваа ретка генетска болест се манифестира со формирање меури и отворени рани. Кожата е премногу чувствителна и на најмал допир или притисок се појавуваат рани како изгореници. Децата…
Повеќе...

ПЕДИЈАТРИСКА МУЛТИПЛА СКЛЕРОЗА Дијагноза која по сообраќајките е најчеста причина за инвалидитет кај…

Оваа болест предизвикува инвалидитет и е најчеста причина за инвалидитет кај младата популација, веднаш по сообраќајните несреќи. Најчесто ја зафаќа младата популација на возраст од…
Повеќе...

МИОТОНИЧНА МУСКУЛНА ДИСТРОФИЈА ТИП I И II Мускулите на лицето често се меѓу првите кои се зафатени

Мускулната слабост може да прогресира до степен на неможност за самостојно движење, па заболените да имаат потреба од користење на инвалидска количка. Исто така како резултат на болеста…
Повеќе...

РЕТКИ БОЛЕСТИ: МАЈЕР-РОКИТАНСКИ-КАСТЕР-ХАУЗЕР СИНДРОМ Неможност за соодветен развиток на матката и…

Се карактеризира со неуспешно развивање на матката и вагината кај поединки што имаат нормална оваријална функција и нормални надворешни гениталии.
Повеќе...

РЕТКИ БОЛЕСТИ: ЛБСЛ Вкочанетост на мускулите, тешкотии при одење и во говорот, треперење на рацете

Кај повеќето во почетокот на ова нарушување, во детството, почетниот развој е нормален. Повеќето деца почнуваат да одат во очекуваниот возрасен опсег, но многумина имаат потреба од…
Повеќе...