ПРОТЕСТ ПРЕД ВЛАДАТА ЗА ДА НЕ БИДЕ ЗАЛУДНА СМРТТА НА БЛАГОЈЧЕ! Што е „Трикафта“ и колку чини животот на болните од цистична фиброза?

Асоцијацијата на болните од цистична фиброза денеска во 14 ч. пред владата организират протест поради неисполнетото ветување на владата дека ќе го обезбеди неопходниот лек за оваа ретка болест, од која во меѓувреме почина еден од нејзините членови.

– Не постои поголемо кршење на човековите права од тоа да се дозволи да умираат луѓе од болести за кои има лек! Заради ова, денеска со протест пред владата ќе се збогуваме со еден од своите најактивни членови Благојче Илијевски, како жртва на системот и кој заради инертноста на системот од надлежните институции и заради тромите бирократски процедури, почина прерано, чекајќи го лекот трикафта – информираа од Асоцијацијата.

Се излеа гневот на јавноста

Лавина реакции предизвика ненадејната смрт на Благојче Илиевски, кој скоро две години добиваше уверувања дека ќе го добие скапиот лек за цистична фиброза, а завчера ја изгуби битката со болеста. Правници, новинари, јавни личности, инфлуенсери, се само дел од граѓаните кои изразија револт што државата не му помогнала на Илиевски.

Реагираа и партиите од опозицијата.

„Ковачевски и СДСМ ги лажеа граѓаните болни од цистична фиброза со години дека ќе го набават лек, кој за нив значи живот, и не го набавија. Резултатот е изгубени животи, кои можеле да бидат спасени“ – се вели во реакцијата на ВМРО-ДПМНЕ.

 

Пратеникот Драган Ковачки од истата партија беше многу пожесток:

„Стево фолиранту! 5.3 милијарди евра имате со вашата Влада за трошење. Лек не можете да набавите за мала група на граѓани што секојдневно ви кажуваат дека се мачат затоа што не сте способни ниту пак имате желба да го набавите лекот. И ти и министерот за здравство служите само за сликање и за политички коментари и ве интересираат само вашите места. Бандо бесчувствителна, уште колку треба да ни починат за да се свестите, или тие лица немаат употребна политичка вредност во моментов? Во Европа ќе не носел. Оставка!“, напиша Ковачки на својот профил на Фејсбук.

„Имаат пари, ама немаат политички ќар“

Од партијата Левица, која најави дека ќе му се придружи на протестот, велат дека негрижата на владата носи човечки жртви.

„Сведоци сме на долгогодишната негрижа од страна на министерството за здравство, кое со децении го деградира здравјето на нашите граѓани. Дисфункционални клиники, дефицит на лекарства, терапии и лекарски кадар, а секојдневно сведочиме и на лекарски грешки, мито и корупција во здравствениот систем, се лекуваме со донации од граѓани додека деструктивната влада на СДС, ДУИ и нивните послушници профитираат со енормни финансиски криминални добивки.

Најранливите здравствени категории на пациенти се оставени на работ меѓу животот и смртта, а нашиот сограѓанин Благојче ја изгуби битката со цистична фиброза, кој десет години молеше за здравствена поддршка, што Претседателот Пендаровски и му ја вети, но за жал, тоа беше само еден ПР за собирање политички поени.

Недозволиво е во услови на достапен лек, пациенти да бидат жртва на немање политичка волја од власта да го зголеми буџетот – додека одбива да ги оданочи милионските профити на банките и троши буџетски средства за сопствени луксузирања“ – се вели во реакцијата на Левица, која повикува на масовност пред владата со цел да се спасат нови трагични случаи во иднина.

Наследна болест, која животот го претвора во агонија

Цистична фиброза е една од најчестите наследни болести кај припадниците на белата раса и се јавува кај 1 од 2.500 родени деца. Оваа болест зафаќа повеќе системи, а се карактеризира со посебно густа и дехидрирана секреција од различни органи и жлезди, која што доведува до нивно постепено оштетување и дисфункција. Клиничките знаци на болеста подразбираат пореметувања во респираторниот и гастроинтестиналниот тракт, потните жлезди и машкиот репродуктивен систем.

Во Македонија има околу 130 пациенти со цистична фиброза. Проценките се дека терапијата за 60-тина пациенти со оваа ретка болест би чинела околу 12 милиони евра годишно. Колку порано се започне со терапијата – толку е подобро, бидејќи станува збор за прогресивна болест која прави оштетувања најмногу на белите дробови, но засегнати се и многу други органи.

Во Германија, едномесечно лекување на пациент со цистична фиброза чини 21.000 евра. На годишно ниво се доаѓа до сума од речиси 250.000 евра. Трошокот се должи на високата цена на лекот „Кафтрио“ (во ЕУ), односно „Трикафта“ во САД.

„

Трикафта“ – магична комбинација од лекови

„Трикафта“ е револуционерен лек кој на болните им дава можност да живеат, а не само да преживеат. Речиси и да нема несакани дејства, а првите ефекти на терапијата се видливи 24 дена по првата доза. По неполн месец, заболените дишат со цел здив.

– „Трикафта“ е магичната комбинација од 3+1 лекови, спакувани во една таблета, кои кај 90% ја подобруваат клиничката слика на оваа генетски детерминирана болест. Оваа магична таблета е дозволена за употреба, зависно од протоколите кај сите над 6 или 12 години. Дневната доза е 2 +1 таблета и малопродажната цена за еден ден терапија е околу 1000 долари или годишната цена е околу 350.000 долари за еден пациент. (306.800 долари по пациент е просечната цена во Канада за 2022 година, каде трошокот е комплетно покриен од Фондот) Во Македонија во моментов има околу 130 пациенти со болеста, од кој значителен дел ги исполнуваат критериумите за оваа терапија, објаснува д-р Нико Беќаровски.

Во Србија и во Хрватска „Трикафта“ е воведен во 2021 година, две години откако е дозволен за употреба во матичната земја, САД и истата година откако е регистриран во Европската Унија под името „Кафтрио“. Во Србија на листата се 60 пациенти кои боледуваат од оваа ретка болест, а во Хрватска 150.

Лекот „Трикафта“ го произведува само компанијата Вертекс фармацеутикалс инкорпорејтед (Vertex Pharmaceuticals Incorporated) и е многу скап, така што е невозможно пациентите сами да го набавуваат без помош од државата.