ГИ ЗАПОЗНАВАМЕ РЕТКИТЕ БОЛЕСТИ Јохансон-Близардов синдром
Јохансон-Близардов синдром е исклучително ретко генетско нарушување кое влијае на повеќе органски системи на телото. Многуте симптоми се присутни уште при раѓање (вродени) или во раното детство.
Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, петта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков лек? Колку и дали воошто се пристапни и достапни лековите?…
Јохансон-Близардов синдром/Johanson blizzard syndrome
МКБ: Q87.8
Преваленца/распространетост: 1-250.000 раѓања
Повеќе за ова прочитајте ТУКА.