ПОВЕЌЕ ОД 1.000 ЛУЃЕ ВО МАКЕДОНИЈА ИМААТ РЕТКА БОЛЕСТ Годинава се обезбедени 58 лека за 430 пациенти

Во следниот период Министерството ќе работи на проценка и анализа на достапната опрема за дијагностика на ретките болести во јавните и во приватните здравствени установи, ажурирање на листата на лаборатории во кои се изведуваат биохемиски и генетски тестови. Посебен фокус ќе биде на континуирана едукација на докторите, особено на лекарите по семејна медицина и специјалистите, за навремено препознавање, дијагностика и превенција на ретките болести, како и воспоставување јасна патека за движење на пациентите на примарно, секундарно и терциерно ниво, согласно медицина базирана на докази и европските протоколи.

– До Владата веќе е доставена националната стратегија за ретки болести, која очекуваме да биде усвоена до крајот на годината. Таа стратегија ќе биде основен документ за подобрување на квалитетот на животот на лицата со ретки болести и тоа не само преку терапија, туку и преку психосоцијална поддршка, рехабилитација и инклузија. Наша заедничка заложба како систем, како професионалци и како општество е да обезбедиме навремена дијагностика, современ третман и достоинствен живот за секој пациент – рече министерот за здравство Азир Алиу.

Тој денеска заедно со Здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ одржа прес-конференција по повод симпозиумот во рамки на кампањата „Ти си редок херој“.

– Ретките болести не се ретки за тие што живеат со нив. Оваа тема е од особена важност, бидејќи матичните лекари, како прва точка на контакт со пациентот, имаат клучна улога за рано откривање и насочување на лицата со сомнеж за ретка болест. Во рамки на Програмата за ретки болести за 2025 година се обезбедени вкупно 58 лека за околу 430 пациенти, меѓу кои и три нови терапии за јувенилен ревматоиден артритис, Фридрајх атаксија и Дравет синдром. Во Регистарот на ретки болести денес се евидентирани повеќе од илјада пациенти, а Министерството останува целосно посветено на унапредување на системот за нивна дијагностика, третман и рехабилитација – додаде Алиу.