ОД ЗБОРЛИВО ДЕТЕ СО РЕТКА БОЛЕСТ, ДО СРАМЕЖЛИВА ТИНЕЈЏЕРКА Дијагнозата на Ива Петревска, булозна епидермолиза, се најде на поштенска марка
Ива ја запознавме во 2017.година, на Денот на ретките болести, кога имаше 6 години, а денес беше повторно таму со своето семејство, но како срамежлива тинејџерка. Не сака повеќе да биде педијатар бидејќи ѝ е преку глава од деца. Наместо една, како тогаш, сега има две помали сестри и сака да биде - уметник.
Точно пред 5 години, на одбележувањето на Денот на ретките болести во ЕУ Инфо центарот во Скопје, го запознавме семејството Петревски. Небојша, Катерина, која во рацете држеше бебе, тогаш 7-месечната Ангела и 6-годишната Ива. Никој од нив не изгледаше како да боледува од нешто, па ги прашавме кој е болен и за што станува збор. Тогаш, подавајќи ни рака, со црцорливо гласче Ива рече: Јас сум Ива и имам епидермолисис булоса…
Токму онаа дијагноза која се најде на поштенската марка што беше промовирана денес, на годинешното одбележување на Денот на ретките болести, во организација на Националната алијанса за ретки болести.
Таа иста Ива, пет години подоцна е во сосема нова фаза од животот, има 11 години и е далеку посрамежлива од Ива на 6 години. Исто така, за разлика од порано, кога велеше дека сака да биде педијатар кога ќе порасне за да им помага и да ги лечи децата, денес има сосема друга желба. Ива сега сака да биде уметник, а за лекување деца, баш и нема желба затоа што, како што вели нејзината мајка, преку глава ѝ е од деца. Имено, семејството кое кога го запознавме во 2017.година, имаше две деца, сега има уште едно девојче, четиригодишната Мила.
Целиот текст прочитајте го на порталот „Мајка и дете“.