Лицата со ретки болести на листа на чекање до поголема количина на вакцини

Министерот за здравство Венко Филипче најави дека лицата со ретки болести ќе бидат вакцинирани  во следната поглема тура  на добиени вакцини, откако Националната алијанса за ретки болести побара ови лица да добијат приоритет при вакцинацијата.

– Веќе од следната недела ќе има навистина голема количина на вакцини на располагање. Затоа апелиравме и за трпение и за разбирање, сепак беа во приоритетните листи луѓе коишто беа вработени во институции, луѓе коишто ја менаџираат кризата и така ги правевме распоредите, дури и не сите од тие институции – рече Филипче.

Тој додаде дека во следниот период ќе има доволно вакцини и сите ќе бидат земени предвид.

Од Здружението „Живот со предизвици“ посочуваат дека ретките болести и родителите на децата со ретки болести се ставени како приоритет за вакцинација во повеќето европски земји.

– Затоа што се ранлива и критична група и европските пораки се дека тие треба да бидат во листата на приоритети. Значи, сепак, се работи за болести што се доживотни и животозагрозувачки и кај дел од нив е многу ризично со вирусот и не се знае што ќе биде, затоа и луѓето земаат одмори и боледувања и прават сѐ што можат но, нели, најдобро е да бидат вакцинирани и заштитени – велат оттаму.

Од Националната алијанса за лица со ретки болести споделуваат дека веќе повеќе од година, поради ситуацијата, седат изолирани и се чуваат.

– Се понудивме, иако Министерството ги има во регистар лицата со ретки болести, повеќе од 500, баравме нели, доколку некој не е полнолетен, бидејќи вакцините не се одобрени за деца, тогаш родителите да примат вакцини како лица што се грижат за тие пациенти. Возрасните пациенти исто така, би сакале да си добијат вакцина за да бидат заштитени и баравме околу 2.000 дози да бидат обезбедени за нашата група, затоа што, пак ќе речам, надвор од тој регистар, ние, меѓу нас во здруженијата имаме податоци, но, не знам како тоа ќе биде прифатено од надлежните институции, бидејќи не се сите пациенти со ретки болести впишани во регистарот затоа што во регистарот се пишуваат примарно оние за кои што има можност да добијат и терапија, затоа што за голем дел од ретките болести не постојат терапии, па пациентите не гледаат зошто би аплицирале да бидат дел од тој регистар – велат оттаму.

Како што информираше министерот Филипче, денеска стигнуваат 10.000 вакцини од „Фајзер“ а се очекуваат и 200.000 кинески вакцини, во меѓувреме, лицата со ретки болести остануваат изолирани чекајќи го својот ред.