ИНФОРМАТИВНО-ЕДУКАТИВНА КАМПАЊА ЗА РЕТКИТЕ БОЛЕСТИ Ахондроплазија или џуџест раст

Целта на Националната кампања за ретките болести која годинава се одржува по шести пат, е да се подигне јавната свест и да се доближат проблемите и предизвиците со кои се соочуваат пациентите со ретки болести и нивните семејства.

Оваа година кампањата „Ги запознаваме ретките болести“ е посветена на ретките болести во охридско-струшкиот регион.

„Она што навистина загрижува е бројноста и различноста на ретките болести во овој регион. За жал, стигнавме и до информации за ултра ретки дијагнози како што се Peching syndrome,Tyrosinemia type 1,  Rett syndrome, Gitelman syndrome…

Но, ова истражување ќе ни помогне да изработиме база на податоци која ќе ни послужи за планирање на следни активности во интерес на лицата со ретки болести, како и поврзување на семејствата меѓу себе и размена на искуства“, вели Гордана Лолеска од здружението за поддршка на лицата со ретки болести „Ретко е да си редок“ од Охрид и самата мајка на дете со Алпортов синдром и претседател на Здружението „Ретко е да си редок“ за Алпорт синдром.

Кампањата е од информативно едукативен карактер на кој работеле над 60 професори и доктори од Клиничкиот центар Мајка Тереза од Скопје, како и докторите од Охридската и Струшката болница, ЈЗУ Специјализирана болница за ортопедија и трауматологија „Св. Еразмо“ – Охрид, Специјализираната болница „Свети Стефан“ во Охрид како и многу приватни ординации од Охрид и Струга.

Меѓу позитивните ефекти од кампањите кои се водеа изминатите години е и тој дека благодарение на нив, многу пациенти и семејства се охрабрија да зборуваат јавно за својата болест.

Вчерашниот ден (1 февруари) беше посветен на Ахалазија, болеста која го отежнува процесот на голтање, а вториот ден од кампањата е посветен на Ахондроплазија или џуџест раст.

Повеќе за нив на порталот „Мајка и дете“.