ГИ ЗАПОЗНАВАМЕ РЕТКИТЕ БОЛЕСТИ: КРАБОВА БОЛЕСТ Најчесто се појавува во првата година од животот
Кај инфантилната форма на болеста која типично се јавува во првата година од животот, засегнатите деца вообичаено изгледаат здраво сѐ до почетокот на иницијалните знаци и симптоми на болеста. За жал, поради тежината на самата состојба, болните со инфантилната форма на болеста ретко преживуваат над двегодишна возраст.
Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, петта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков лек? Колку и дали воошто се пристапни и достапни лековите?…
Крабова болест/Morbus Krabbe
Можеби ќе ве интересира
МКБ E 75.2
Преваленца/распространетост: 1-9/100.000
Повеќе за ова на порталот „Мајка и дете“.