ГИ ЗАПОЗНАВАМЕ РЕТКИТЕ БОЛЕСТИ АДНП синдром – Хелсмортел-Ван ДерАа синдром
Децата со АДНП синдром често имаат висок праг на болка (64 %). Многу родители пријавуваат дека нивното дете не чувствува болка, а некои пријавуваат фрактури без знаци на непријатност или ужасна болка.
Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, петта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков лек? Колку и дали воошто се пристапни и достапни лековите?…
АДНП синдром – Хелсмортел-Ван ДерАа синдром/Helsmoortel-Van Der Aa syndrome
МКБ: Q87.0
Преваленца/распространетост: 1-9/100.000
Повеќе за ова на порталот „Мајка и дете“.