Деница Велковска: Сѐ повеќе сме горди гледајќи во каков човек се развива Јане
Јане веќе прашува и размислува како ќе му изгледа животот после нас, а тоа ни е тешка тема во денешни услови, за која мора да бараме излез, вели мајката на Јане Велковски, детето со спинална мускулна атрофија кое пред 2 години имаше свое обраќање на глобалниот самит на УНИЦЕФ во ОН во Њујорк, како застапник за децата со попреченост од Македонија
Никогаш нема да ја заборавам фотографијата на тогаш 11-годишниот Јане Велковски кој со широка насмевка на лицето и очи што светкаат од радост лежи на стомак по примањето на првата терапија со Спинраза, лекот кој дава добри резултати кај ретката дијагноза (спинална мускулна атрофија) која ја имаат тој и уште шест деца во Македонија. Лекот кој откако една година претходно почна да се користи во САД, беше одобрен за употреба и во Европа и по две години, во 2019.конечно пристигна и во Македонија.
Знам дека кога ја видов радоста на ова дете на кое тукушто му правеле лумбална пункција, се сетив на сите оние моменти кога, инаку здравите деца, неутешно плачат кога треба да ги боцнат во газето или да им земат крв од прстињата. Да, ниту јас не се чувствувам подобро кога треба да примам инјекција или да ми земат крв, но кога ќе видите некој како Јане колку ѝ се радува на оваа болничка процедура, ќе сфатите дека она што за некои луѓе е мака, за други е надеж и дека сѐ зависи од перспективата од која гледате на нештата.
Сега Јане има 12 ипол години и на секои 4 месеци ја прима терапијата со Спинраза. Станува збор за терапија која ја зголемува количината на функционален СМН протеин кој недостасува кај СМА пациентите и доведува до пропаѓање на моторните неврони. Со тој механизам терапијата му ја стопира прогресијата на болеста, односно на долги стази го зачувува од понатамошно пропаѓање и лош исход.
Со неговата мајка Деница, која кога ќе ја видите сфаќате на кого Јане ја има својата убава насмевка и ентузијазмот, зборувавме за актуелната состојба на Јане, за нивното четиричлено семејство, за минатото, сегашноста и иднината.
Целиот текст побарајте го на порталот „Мајка и дете“.