Денот ѝ почнува со џогер, после е наставничка, работи и како диџеј, а во меѓувреме…

Кога се зборува за ретките болести во Македонија, неизбежно е да се спомене името на Ребека Јанковска Ристески. Впрочем, токму таа, како една од оснивачите и претседателка на здружението „Дајте ни крилја“, направи многу за да се подобрат условите за живот на лицата со дисфункции, хендикеп, ретки болести и посебни потреби, а најмногу за тоа, многу од нив да ја добијат потребната, најчесто прескапа терапија која се најде на позитивната листа на ФЗО.

После 10 години на чело на здружението, сега Ребека е почесен претседател. Повеќе од тоа, вели, не може, особено во овој период на пандемија кога речиси секогаш додека нејзиниот сопруг Мики, е на работа, таа е сама со своите тројца ‘мускетари’, 14-годишниот Маркијан кој боледува од ретката болест туберна склероза и седумгодишните близнаци Доротеј и Макариј.

Додека кукаме колку ни е тешко последнава година, особено на семејствата со деца во кои родителите мораат да работат од дома, а децата да следат онлајн настава, исто така, од  дома, замислете како е во семејствата во кои едно од тие деца е дете со ретка болест или, едноставно, дете со попреченост. Згора на тоа со што се соочуваме сите, тие секојдневно се пред такви искушенија и предизвици кои родителите на деца со типичен развој не можат ниту да ги замислат.

Годините минуваат, но најголемиот дел од овие деца не можат никогаш да се грижат за себе и да бидат самостојни. Ребека ни раскажа како изгледа нивното секојдневје.

Прочитајте го целиот текст на порталот „Мајка и дете“.