ОБЛЕКАТА НАОПАКУ ВО ЗНАК НА ПОДДРШКА НА ДЕЦАТА – ПЕПЕРУТКИ На најмал допир, на нивната кожа се појавуваат рани како изгореници
Дали некогаш сте се изгореле? Колку болно би го опишале тоа на скала од 1-10? Раните на „децата-пеперутки“ се појавуваат како резултат на болест, а изгледаат и болат исто како изгореници. Тешко се лекуваат и секој ден се појавуваат нови. Хрватското здружение Дебра, кое повеќе од 25 години се грижи за пациентите со Булозна епидермолиза, оваа недела во знак на поддршка на „децата пеперутки“ ги поканува сите да ја носат својата облека наопаку.
По повод меѓународната недела за подигање на свеста за ретката генетска болест Булозна епидермолиза (24-30.10) потсетуваме на ова заболување. Станува збор за ретка генетска болест на кожата и слузницата која се манифестира со формирање меури и отворени рани. Кожата е премногу чувствителна и на најмал допир или притисок се појавуваат рани како изгореници. Болеста се јавува кај 2 до 4 лица на 100.000 жители.
Можеби ќе ве интересира
Децата кои страдаат од оваа болест се познати и како „деца пеперутки“.
Повеќе за ова на порталот „Мајка и дете“.