НЕМАМЕ ВРЕМЕ ЗА ЧЕКАЊЕ ДОДЕКА НАШЕТО ДЕТЕ СЕ БОРИ ЗА ВОЗДУХ Родителите на малата Ника одлучни во борбата за лекот за цистична фиброза
„Ни кажаа дека цистична фиброза е ретка генетска неизлечива болест и тоа НЕИЗЛЕЧИВА уште долго потоа ми ѕвонеше во ушите. Сознанието за краткиот животен век на лицата со оваа дијагноза ни дојде како сол на рана“, раскажува Марија Катушевска, мајка на петгодишната Ника. Сепак, кога малата Ника ќе ѝ каже дека најмногу ја сака кога се смее, добива сила да помести и планини за да му овозможи подостоинствен живот на своето дете
Замислете да знаете дека има лек за болеста на вашето дете, лек кој ќе му овозможи да има нормален живот и иднина, но да живеете во држава како нашата во која тоа не е возможно, само поради тоа што не постои функционален здравствен систем, ниту пак емпатија кај надлежните кои можат нешто да сменат. Едноставно, во Македонија, лекот за болните од цистична фиброза, 130 на број во целата држава, кој во другите држави, па дури и во соседството, болните со оваа дијагноза го земаат веќе неколку години и веќе покажал одлични резултати, е заглавен во институционалните лавиринти. Ова ги принуди семејствата на болните од цистична фиброза да бараат спас во странство или пак, да ѕемнат пред институциите за да ја разбудат совеста на државата која иако постои лек за третман на болеста, не го купува бидејќи ѝ е скап.
После разговорот со Лидија Балова од Велес, мајка на дваесетгодишниот Теодор, пациент со цистична фиброза, разговаравме и со Марија Катушевска, мајка на петгодишната суперхеројка Ника, а нивната приказна, прочитајте ја на порталот „Мајка и дете“.