МОЖЕБИ НЕ Е СЀ ДО ЦЕНТИМЕТРИТЕ, АМА ТЕШКО Е КОГА СТЕ ПОД ПРОСЕКОТ Со какви проблеми се соочуваат луѓето со џуџест и оние со низок раст?
Уште од периодот на претшколска возраст, а особено во периодот на пубертетот, децата со низок раст се изложени на потсмев, им се ставаат погрдни прекари и се избегнувани од другарите, а сето тоа предизвикува кај нив сериозни психолошки состојби. Стигматизацијата, особено на овие наши простори, им го прави животот на овие деца прилично комплициран“, вели Александар Петровски, претседател на здружението „Раст“.
Неодамна македонскиот министер за здравство Фатмир Меџити објави дека е набавен Восоротид, лек за ретката болест ахондроплазија кој ќе го примаат три дечиња на Клиниката за детски болести. За каква болест станува збор, како дејствува лекот и за сите проблеми со кои се соочуваат луѓето со џуџест раст сакавме да дознаеме од нивните родители, но за жал, иако се обидовме да стапиме во контакт со нив преку здружението „Раст“, тие не сакаа да зборуваат за ова. Можеби е тоа и разбирливо ако се земе предвид со што сѐ соочуваат секојдневно луѓето со ахондроплазија.
Што е ахондроплазија?
Станува збор за генетско нарушување, кое се манифестира веднаш по раѓањето со џуџест раст. Мутацијата на 4-от хромозом доведува до кратки коски на екстремитетите, додека коските на трупот се нормални, а черепот е зголемен и со испакнато чело. Лицата со ахондроплазија се со нормална интелигенција и нормално траење на животниот век.
Целиот текст прочитајте го на порталот „Мајка и дете“.