Деновиве конечно како да дознавме дека извозот на македонски мозоци не е феномен само на последната декада, туку дека, вака или онака, бил наше секојдневие веќе триесетина години. Колку и да звучи грубо оваа алузија, таа ја отсликува комичноста и парадоксалноста на медиумската хистерија што деновиве ја бранува македонската јавност. При тоа станавме сведоци на медиумска возбуда околу таканаречениот „извоз на човечки мозоци“, архиви што недостасуваат, рокови што истекле, документи што не можат да се најдат – доволно материјал за наслов што предизвикува вознемиреност, кликови и чувство дека сме на праг на „големо откритие”. Но, токму тука започнува проблемот: дали навистина зборуваме за етички прашања од суштински јавен интерес или сме жртви на класичен сензационалистички рефлекс?

Уште на прв поглед, оваа своевидна морбидна археологија отвора едно едноставно, но суштинско логичко прашање. Во целиот претпоставен криминал недостига „телото“. Дури и ако ги земеме предвид сите чекори на процесот, останува класичното прашање од криминалистичките мистерии – „the missing dead body“: каде е жртвата и која е добивката зад овој криминал?

Имаме ситуација без жртва, без јасен мотив, но со огромен медиумски шум. Кога ваков пристап ќе се сервира на просечно информиран, но сензациски гладен граѓанин, резултатот е шарен меур што брзо пука и остава само малку сапуница. И да, без илузии – и самиот се препознавам како дел од таа публика.

Нема простор за скепса, не постои институционален вакуум

Затоа сметам дека е фер овој процес да се дефинира и да му се даде рамка. Станува збор за биомедицински, ретроспективни и неинтервенциски истражувања врз човечки биолошки материјал од починати лица – со минимален ризик што се сведува на етичките и информативните аспекти. Прашањата поврзани со приватноста и обработката на податоците се контролирани преку анонимизација и соодветно етичко одобрение, што е потвдено и со темелните документи на современата биоетика – од Белмонт извештајот до принципите на „Beauchamp–Childress“.

Оттука, се чини дека самото отворање и повторно актуелизирање на овој случај го носи најголемиот ризик не за науката, туку за пациентите – поточно, за нивните семејства. Без оглед што поминале триесетина години, сигурно буди емотивна бура кај фамилиите кои во тоа време ставиле потпис за согласност. Каде е сочувството кон тие луѓе, во чие име денес се крева прашина? Дали некој од нив е консултиран и дали тие семејства навистина посакуваат ваква разврска? Времето можеби поминало, но болката не исчезнува. За нив, ова не е „расчистување“ на случај, туку повторно минување низ пеколот на личните трагедии. Тоа е димензија која во сенката на насловите речиси целосно отсуствува.

Претходното добива уште поголема тежина ако се има предвид дека овој процес не се одвивал во институционален вакуум. Токму тие години, етиката и деонтологијата беа формален и сериозен дел од наставата во клупите на институтскиот амфитеатар, предавани од професори кои беа, и сè уште се, доајени не само на судската медицина, туку и на етичките темели на медицинските науки кај нас – меѓу нив, секако, професор Дума. Тоа не беа лекции по формули, туку по одговорност.

А ако некој и понатаму гледа со скепса на „нашето“, доволно е пак да го замисли нивото на наука што го продуцира еден универзитет како Колумбија. Овој универзитет, кој со децении поставува светски стандарди во клиничките и во биомедицинските истражувања, не би можел да опстои ниту еден ден без строго дефинирани етички протоколи, надзорни тела и култура на одговорност во работата со биолошки материјал. Токму во вакви академски средини се развивале клучни истражувачки модели, како постмортем анализи, преку кои се направени фундаментални откритија, на пример за Паркинсоновата и за Алцхајмеровата болест. Ова не се маргинални практики, туку столбови на медицинската наука, изградени таму каде нормите и методологијата се предуслов, а не пречка за напредокот.

Зошто не ги отворивме вратите за клинички студии од светот?

Затоа, наместо да се трошат капацитетите на институциите (Министерството за здравство, Јавното обвинителсто и др.) и вниманието на јавноста на промашени теми со привид на скандал, многу позначајно е да се насочиме кон реалности кои се на само чекор од оваа дебата затекната непотребно во фокусот.
Од моето скромно искуство, би издвоил два примери кои мислам заслужуваат внимание.

Во еден период, кога за здравството се „грижеше“ тогашниот министер, а сега „инспиративен” опозициски лидер Филипче, од стручната јавност и од индустријата произлезе јасна иницијатива: повеќе клинички студии и посериозна инфраструктура околу нив. Целта беше јасна и прифатлива за системот: отворање на вратите за клинички студии од светски компании, вмрежување со европски и глобални истрсжувачки центри, алтернативен пристап до нови терапии кои поинаку не би можеле да ги обезбедиме, забрзана размена на практични искуства, формирање истражувачки тимови, финансиски прилив за институциите и мотивирање на млад, талентиран кадар.

За споредба, согласно со податоците од јавни регистри на клинички студии – „ClinicalTrials.gov“, во тој период Србија и Хрватска имаа скоро десет пати повеќе студии, додека Словенија која е споредлива со број на центри и лекари околу шест пати.

Се формираше комисијата за модернизација на правилникот за клинички студии, се поделија решенијата за именување. Министерот никогаш не ја свика комисијата – онака, во стилот на сидрото што влече напред. Последица – пропорциите останаа непроменети до ден денес и наместо да се искористат можностите, останавме запретани во пепелта на старите навики: затворени фамилијарни кругови, сиви еминенции, деморализирани млади истражувачи и изгубено време, пропуштени фондови и финансиски можности за развој. Да резимирам – многу различно од она што и е потребно на нашата наука.

Вистинските теми не бараат сензационализам

Слика втора, насочена кон грижата за мозоците на психијатриските пациенти (овој пат живите мозоци). Не така одамна, повторно во екот на Муртинската епоха имав прилика накратко да бидам дел од нашата врвната психијатриска институција. Искрено, тоа е искуство на кое неволно се навраќам. Ми недостигаат зборови за да изразам сочувство со тие наши сограѓани, на кои судбината – или општеството – им го зацртале патот кон психијатриската здравствена заштита во тоа време. Институција во која пациентот практично не постоеше на мапата: неодработени прегледи, отсуства без контрола, гнездо на непотизам и роднински врски – се еден збор „хармоничен колектив“ што наликуваше на Врњачка Бања за повластениот дел од вработените, а под палката на еден проверен кадар, претставник на струмичката директорска ергела. Заборавените пациенти и долгите редови пред амбулантите, сомнителни случаи за можна злоупотреба на пациенти од детскиот оддел, загрижени блиски – сето тоа на грб на народот тргнат во потрага по спас. За среќа во овој мандат брзо се пушти реновираниот објект на клиниката, кој инаку претходно нефункционална и растурена чекаше две, три години наспроти планираните два, три месеца, согласно со проектот на донаторот Светската банка – се надевам дека ситуацијата сега е подобрена.

Ете ова се вистинските теми кои, повторно, не бараат сензационализам, туку конзистентност и постојано внимание од медиумите и од системот. Ете таму, во тие ходници, се случуваат вистинските драми. И тие немаат наслови.

Во ваков контекст, пристапот на евтина драматизација не само што е неадекватен и одбивен, туку е и суштински бескорисен. Во време кога јасно се прави разлика меѓу правовремена и вистинита информација и сè што е фејк, одговорноста за начинот на кој се пристапува кон темите од јавен интерес станува клучна.

Науката, како и новинарството, не е збирка од лагодни, секојдневни чекори. Таа им припаѓа на храбри луѓе кои го предизвикуваат постоечкиот „status quo“, кои влегуваат во непознатото и преземаат одговорност. Затоа ова е и мој начин да им одам признание на нашите учители, професорите на Медицинскиот факултет за сè што направиле – луѓето кои создадоа генерации лекари, но и храбри истражувачи и научници. Наместо да го стимулираме тој порив и идејата дека можеме да бидеме рамни со Европа и светот во научната мисла, ние градиме ретроградна морална паника, мотивирана од профитерски сензационализам.

Зафатете се со реални теми, со нашата сегашност. Со она што беше проблем до неодамна и што може и мора да се поправи – можеби не преку ноќ, но чекор по чекор, од година во година. Извадете ги перата, наострете ги, но вперете ги таму каде што навистина треба. И науката, и новинарството, бараат храброст: да се оди подлабоко, да се поставуваат тешки прашања и да се одбере суштината наместо лесниот плен. Сензациите минуваат, одговорноста останува.

The post Сензациите минуваат, одговорноста останува appeared first on plusinfo.mk.

Министерката за образование и наука Весна Јаневска изјави дека го дели мислењето на министерот за здравство Азир Алиу и дека не верува оти биле заобиколени процедурите при испраќањето мозочни ткива од македонски пациенти за истражувања на њујоршкиот универзитет „Колумбија“, во рамки на соработката со Медицинскиот факултет, односно Институтот за судска медицина.

– Лично не мислам дека има пропусти. Бидејќи станува збор за базична наука, не е невообичаено на медицинските факултети, кога има потреба, да се испраќа ткиво за анализа. Во апликативната работа, кога имаме случај што не можеме да го решиме, бараме помош од колеги кои имаат не само повеќе искуство, туку и поголеми можности за анализа. Универзитетот „Колумбија“ е меѓу најдобрите во светот, осми на Шангајската ранг-листа, и процедурите за соработка при вакви проекти се исклучително строги – изјави Јаневска.

На барање на повеќе медиуми за одговори во врска со случајот што деновиве ја вознемири јавноста, министерката рече дека не гледа потреба Министерството за образование и наука да се вклучи во прибирање документација, откако министерот Алиу вчера соопшти дека побарал анализа на податоците поврзани со испраќањето мозочни ткива во САД, за истражувачки проект кој започнал во 1996 година.

– Не гледам потреба МОН да се вклучи, но доколку нешто биде побарано од нас, секако ќе одговориме во рамки на нашите надлежности. Стоиме на располагање, иако лично не гледам во што конкретно би се вклучиле –  изјави Јаневска.

На прашањето за етичкиот аспект на проектот, особено во однос на согласностите од семејствата на пациентите и можноста првично одбиено барање подоцна да биде одобрено, министерката одговори дека не може да тврди дали такво нешто постоело, „освен ако мислењето не било дополнето со факти кои претходно биле побарани“.

Како поранешен кадар на Медицинскиот факултет при УКИМ, Јаневска посочи дека во минатото била член на Етичката комисија на Факултетот, чија работа, како што рече, е исклучително сериозна и темелна.

– Сум била член на Етичката комисија на Медицинскиот факултет и во мојот мандат не се случило да се промени одлука. Документите се разгледуваат многу сериозно. Доколку има потреба нешто да се дополни или коригира за да биде во согласност со законот, тоа се прави. Додека работев таму и додека бев член на Комисијата, длабоко сум уверена дека не е направен никаков пропуст – рече Јаневска.

Според неа, станува збор за истражувачки проект од чии резултати може да има корист целата светска заедница, а Македонија во вакви проекти може да учествува единствено преку соработка со универзитети кои располагаат со значителни истражувачки буџети.

– Проектот бил насочен кон истражување на соматските причини за депресија, самоубиства и шизофренија. Знам дека постоел и проект за Алцхајмерова болест, кој го водел Универзитетот „Колумбија“, како и други истражувања за состојби кои и денес не се целосно решени. Ако се решат, бенефит ќе има целото светско население, не само Македонија – истакна Јаневска.

Таа додаде дека Македонија, како мала земја со ограничени ресурси, не може да се натпреварува со универзитети кои имаат 10, 50 или 100 пати поголеми буџети, но преку соработка може да учествува во проекти кои носат корист за домашната наука и државата.

– Ние ги стимулираме универзитетите да се вмрежуваат и да воспоставуваат релации со странски универзитети, особено со оние кои се високо рангирани на Шангајската листа. Во новиот закон, кој моментално е поставен на ЕНЕР, дури предвидуваме и обврска за воспоставување такви соработки. Универзитетите не се само за едукација на студентите, туку и за развој на науката – нагласи Јаневска.

Таа посочи и дека студијата била спроведена во 2002 година и дека и тогаш јавноста била информирана за проектот, но оти е разбирливо дека ваквите научни истражувања не го привлекуваат вниманието на целата јавност, туку пред сѐ на научната заедница.

– Она што е во надлежност на Министерството е јасно и транспарентно. Минатата година објавивме повик и доделивме шест милиони евра за 45 научноистражувачки проекти. Дел од нив се од областа на базичната наука, а дел се апликативни и поврзани со Смарт-специјализацијата. За сите нив има договори, институциите поднесуваат планови и сето тоа е строго контролирано – додаде Јаневска.

Министерот за здравство Азир Алиу вчера изјави дека, и лично и како министер, смета дека можностите за злоупотреби во овој случај се минимални, бидејќи станува збор за истражувачки проект меѓу две држави.

– Втората држава е САД, која има многу јасно дефинирани протоколи кога станува збор за биолошки материјал. Овој факт мора да се има предвид – рече Алиу, додавајќи дека довербата дополнително произлегува од фактот што станува збор за престижен универзитет.

Тој соопшти дека побарал анализа на податоците поврзани со испраќањето мозочни ткива во САД и дека од работната група очекува одговори за начинот на кој биолошкиот материјал бил испратен.

Според Алиу, согласно стариот закон, до 2018 година документацијата требало да се чува 15 години, а од 2018 година, според ЕУ-директивите, рокот е 25 години, поради што постои можност дел од институциите повеќе да не ја поседуваат целокупната документација.

The post НЕМА ПРОПУСТИ ВО ИСПРАЌАЊЕТО МОЗОЧНИ ТКИВА ВО САД Јаневска не гледа основ за сомнежи appeared first on plusinfo.mk.